Le syndrome de Diogène intrigue, inquiète et, trop souvent, stigmatise. On en parle lorsqu’un voisin vit dans un logement devenu invivable, lorsqu’une personne âgée se replie sur elle-même et refuse toute aide, lorsqu’une famille ne sait plus comment approcher un parent que l’on ne reconnaît plus. Cet article rassemble ce que la littérature scientifique récente met en évidence, avec un objectif simple : donner des repères fiables et humains à celles et ceux qui vivent la situation, de près ou de loin. Vous y trouverez des explications claires, un état des lieux des connaissances, des pistes concrètes pour agir sans nuire, et une synthèse des points qui font consensus parmi les chercheurs et les cliniciens.

1) De quoi parle-t-on exactement ? Définition, idées reçues et vocabulaire utile

Le terme « syndrome de Diogène » est utilisé en médecine et en gérontologie pour décrire une constellation de comportements : auto-négligence extrême, accumulation massive d’objets ou de déchets, insalubrité du logement (souvent appelée « domestic squalor » dans la littérature anglophone), retrait social marqué, refus d’aide et faible conscience des risques. Il ne s’agit pas d’un diagnostic officiel des classifications internationales : on parle d’un « syndrome descriptif », un tableau clinique transnosographique qui peut recouvrir plusieurs troubles sous-jacents (troubles neurocognitifs, psychiatrie, troubles liés à l’usage de substances, etc.). Cette nuance est cruciale pour éviter l’étiquette qui enferme : l’enjeu est moins de « nommer » que de comprendre ce qui se joue chez une personne donnée.

Deux confusions fréquentes méritent d’être levées :

• Diogène ≠ syllogomanie (hoarding) au sens strict. L’accumulation fait partie du tableau mais n’en est pas le seul moteur. La littérature distingue le hoarding disorder (trouble d’accumulation pathologique) décrit dans les classifications récentes, d’un syndrome de Diogène plus large, où l’auto-négligence, l’anosognosie (faible conscience des troubles) et l’insalubrité sont souvent au premier plan.

• Diogène n’est pas « l’apanage » de la vieillesse, même s’il est plus souvent repéré chez les personnes âgées vivant seules. Des cas sont décrits à tout âge adulte, particulièrement lorsque des troubles cognitifs frontaux ou des vulnérabilités psychiatriques sont présents.

Ces précisions importent parce qu’elles orientent la prise en charge : selon qu’on se trouve face à un trouble d’accumulation, une démence fronto-temporelle, un épisode dépressif sévère ou une psychose, on n’aidera pas de la même manière.

2) Ce que montrent les études : un panorama des connaissances récentes

2.1 Prévalence : pourquoi les chiffres varient

Les études convergent sur un point : il est difficile d’estimer la fréquence réelle du syndrome. Beaucoup de situations restent invisibles (refus d’ouvrir, isolement social, honte ou crainte de l’intervention), et la définition hétérogène complique les comparaisons. Les travaux populationnels estiment des prévalences très basses si l’on exige tous les critères, mais les signaux de risque (auto-négligence, insalubrité, accumulation problématique) sont plus fréquents, surtout chez les personnes vivant seules, à faibles revenus, ou avec des difficultés de santé mentale. Les enquêtes sociales et gérontologiques menées dans différents pays soulignent que le vieillissement démographique s’accompagne d’une hausse mécanique des situations à risque, sans que l’on puisse parler d’« épidémie ».

2.2 Profils cliniques et comorbidités

Les revues récentes insistent sur la diversité des profils :

• Troubles neurocognitifs : un sous-groupe présente des atteintes exécutives (planification, inhibition, flexibilité), parfois avec des atteintes frontales mises en évidence par la neuropsychologie ou l’imagerie. Dans ces cas, l’insight (la conscience du trouble) est particulièrement diminué, rendant l’aide difficile à accepter.

• Psychiatrie : on retrouve des comorbidités dépressives, des troubles de la personnalité (traits schizoïdes/évitants), des psychoses, et parfois des troubles liés à l’usage de substances.

• Somatique : dénutrition, déshydratation, infections cutanées ou respiratoires, chutes et complications domestiques sont fréquentes dans les tableaux avancés.

• Hoarding : l’accumulation peut être centrale ou secondaire. Les études qui comparent hoarding isolé et Diogène pointent davantage d’auto-négligence et de retrait social extrême dans ce dernier.

2.3 Cognition et cerveau : le rôle des fonctions exécutives

Plusieurs publications récentes appuient l’hypothèse d’un dysfonctionnement des réseaux frontaux chez un sous-ensemble de personnes : difficultés à trier/hiérarchiser, à inhiber, à décider de jeter, à organiser l’espace domestique. Ces limitations ne se voient pas toujours « de l’extérieur » et ne se résument pas à un manque de volonté. Pour les proches, cela change tout : faire la morale ne restaure pas une fonction exécutive défaillante. Les approches efficaces s’appuient plutôt sur des micro-décisions guidées, des routines de tri accompagnées et des aménagements environnementaux.

2.4 Facteurs psychosociaux : solitude, deuil, précarité, trajectoires de vie

Les travaux qualitatifs soulignent des trajectoires de vie marquées par des pertes : deuils, ruptures relationnelles, retrait progressif, parfois précarisation. L’isolement social agit comme un amplificateur : moins de regards bienveillants, moins d’occasions d’être aidé tôt, plus de honte à ouvrir sa porte. Dans la recherche, des événements déclencheurs (hospitalisation, décès d’un proche, expulsion évitée in extremis) reviennent souvent dans les récits. Cela plaide pour une détection précoce et une aide graduée, non coercitive.

2.5 Santé publique et voisinage : quand la situation déborde la sphère privée

Beaucoup d’études s’intéressent aux impacts collectifs : risques d’incendie, nuisances olfactives, infestation, charges pour les services sociaux et de santé. Les articles de santé publique appellent à des protocoles intersectoriels : médecine générale, gériatrie, psychiatrie, travailleurs sociaux, bailleurs, municipalités, pompiers, justice lorsqu’il y a danger grave. Ce qui fonctionne le mieux : une coordination stable avec un référent de confiance et des objectifs proportionnés (sécuriser une pièce, rétablir l’eau chaude, créer un point d’appui relationnel), plutôt que des « grands coups » de nettoyage imposé, qui mènent souvent à une rechute rapide et à une rupture du lien.

3) Ce que cela change pour vous : recommandations pratiques, fondées sur les preuves

3.1 Vous êtes directement concerné(e)

• Commencez petit, commencez sûr. Les études convergent : les objectifs ambitieux et flous échouent. Choisissez un micro-objectif mesurable et utile pour vous : libérer un passage jusqu’à la salle de bain, retrouver la table pour pouvoir manger, sécuriser la chambre pour un meilleur sommeil.

• Travaillez avec votre énergie réelle, pas idéale. Les fonctions exécutives fluctuantes imposent des séquences courtes (10–20 minutes) avec des pauses planifiées. Tenez un carnet très simple : une case cochée vaut mieux qu’un long discours.

• Décider une fois, appliquer souvent. Définissez quelques règles if/then pour réduire la charge cognitive : si un sac est plein, il sort ; si un objet n’a pas servi depuis 6 mois et n’a pas de valeur sentimentale claire, il passe en « zone départ » pendant 30 jours, puis sort.

• Protégez votre santé. Hydratation, repas réguliers, médicaments pris, aération quotidienne. Les recherches montrent que les gains de santé améliorent la capacité à décider et à trier.

• Demandez un appui non jugeant. Un ami, un aidant, un professionnel formé au coaching de tri et aux techniques motivationnelles peut faire une grande différence. La science montre que l’alliance précède le changement durable.

3.2 Vous êtes un proche ou un voisin

• Le lien d’abord, l’ordre ensuite. Les études sur l’adhésion montrent que la relation de confiance est le meilleur prédicteur d’acceptation d’aide. Parlez de sécurité et de confort, pas de « propreté » ou de « honte ».

• Proposez, ne imposez pas. Offrez des choix limités : préférez-vous qu’on sécurise l’évier ou la plaque de cuisson cette semaine ? Les options encadrées respectent l’autonomie tout en avançant.

• Cadrez les risques objectivables. Odeurs, nuisibles, risques de feu : dites ce qui vous affecte concrètement et proposez un plan. L’objectif n’est pas un logement de magazine, mais un seuil de sécurité acceptable pour tous.

• Quand alerter ? La littérature recommande de chercher l’appui d’un médecin traitant ou des services sociaux lorsque l’auto-négligence met en danger immédiat la personne ou autrui. L’idée n’est pas de « punir », mais de protéger.

3.3 Pour les professionnels

• Évaluer en mode bio-psycho-social. Les approches les plus efficaces combinent évaluation cognitive (fonctions exécutives, anosognosie), évaluation psychiatrique (dépression, psychose, idées délirantes), et évaluation environnementale (risques domestiques, infestations, accès aux pièces).

• Construire des objectifs partagés. Négocier un contrat minimal orienté sécurité et dignité, avec paliers réalistes. Mesurer ce qui compte (ex. nombre de zones de passage dégagées, temps passé dans des routines).

• Éviter les nettoyages événementiels non accompagnés. Les études montrent une reprise rapide si l’on ne traite pas les déterminants cognitifs et comportementaux. Prévoir accompagnement au tri, habilitation environnementale (étagères, bacs étiquetés), et suivi.

• S’appuyer sur les réseaux. Gériatrie, psychiatrie, services d’aide à domicile, bailleurs, CCAS, associations : les dispositifs coordonnés réduisent les hospitalisations évitables et améliorent le maintien à domicile.

4) Ce que la science nous dit sur l’efficacité des interventions

4.1 Approches motivationnelles et psycho-éducation

Les interventions inspirées de l’entretien motivationnel obtiennent de meilleurs taux d’engagement : on travaille les ambivalences (ce que la personne gagne et perd à changer), on renforce l’auto-efficacité par de petites victoires, on évite les confrontations humiliantes. Les programmes qui intègrent de la psycho-éducation (comprendre le rôle des fonctions exécutives, les cercles vicieux honte/évitement) réduisent la détresse et augmentent la capacité à coopérer.

4.2 Stratégiques comportementales adaptées aux fonctions exécutives

Les études de cas et séries cliniques montrent l’intérêt de protocoles très concrets :

• Découpage par micro-zones (un quart de table, puis l’autre),

• Limitation temporelle (timers),

• Règles automatiques (un objet qui entre = un objet qui sort),

• Mise en scène de la décision (trois bacs : garder, partir, incertain),

• Rituels de sortie (sacs prêts, calendrier hebdomadaire).
  Ces stratégies ne « guérissent » pas, elles compensent des limites exécutives et évitent la débordante charge cognitive d’un « grand tri ».

4.3 Médicaments : à quelles conditions ?

Aucun médicament ne traite le syndrome en tant que tel. En revanche, soigner la dépression, stabiliser une psychose, traiter un trouble anxieux ou gérer l’insomnie peut déverrouiller des capacités d’organisation. Les équipes rapportent des réussites lorsque le traitement des comorbidités s’accompagne d’un coaching environnemental et d’une intervention sociale.

4.4 Nettoyages et interventions coercitives : ce que montrent les données

La littérature est claire : les nettoyages imposés, sans alliance ni accompagnement, entraînent quasi systématiquement rechute, rupture du lien et détresse. Ils ne sont justifiés qu’en dernier recours, lorsqu’il existe un danger grave et immédiat. Dans tous les autres cas, on privilégie les interventions graduées, proportionnées, et co-construites.

5) Pourquoi c’est si difficile d’accepter l’aide : un regard neuro-psycho-social

Les études récentes convergent vers un modèle « à trois étages » :

1. Cognitif : des limites exécutives rendent le tri et l’organisation coûteux, douloureux, parfois impossibles sans guidage.

2. Affectif : la honte, la peur du jugement, le deuil et l’anxiété alimentent l’évitement. Chaque jour de plus réactive la honte et renforce le retrait.

3. Social : la solitude prive de feedback correctif, tandis que les interventions brutales confirment l’idée que « l’aide = danger ».

En pratique, restaurer la sécurité relationnelle est un préalable : parler, écouter, entrer avec permission, proposer de commencer très petit, tolérer le rythme, célébrer les micro-progrès. Ce sont des principes simples, mais étayés par la recherche sur l’adhésion et le changement comportemental.

6) Mesures de sécurité domestique basées sur les données

La majorité des publications recommandent un socle minimal de sécurité :

• Voies de circulation dégagées pour limiter le risque de chute et permettre une évacuation rapide.

• Sources de chaleur sécurisées : priorité à la plaque de cuisson et aux appareils électriques, contrôle des rallonges, distance aux matières inflammables.

• Gestion ciblée des bio-risques : points d’eau utilisables, sacs fermés, congélation des denrées périmées avant sortie, lutte raisonnée contre les infestations.

• Aération quotidienne et détecteurs (fumée, monoxyde) fonctionnels.

• Plan de crise avec numéros écrits gros et visibles, et un référent joignable.

Ces mesures sont atteignables sans « tout ranger ». Les études indiquent qu’un seuil de sécurité atteint tôt réduit les hospitalisations et crée de la confiance pour des étapes ultérieures.

7) Questions éthiques et cadre légal : autonomie, consentement, protection

Les publications gériatriques et éthiques insistent : vivre différemment n’est pas, en soi, pathologique. La difficulté survient quand l’auto-négligence met en jeu la santé ou la sécurité (de la personne ou d’autrui). Les cadres de protection varient selon les pays, mais la recherche recommande une graduation :

• Consentement éclairé recherché en premier, avec supports adaptés si besoin.

• Évaluation de la capacité à consentir lorsque la compréhension ou la rationalité décisionnelle est en doute.

• Mesures de protection proportionnées et réversibles quand il existe un danger grave, avec réévaluation régulière.

L’éthique de l’intervention en Diogène n’est pas celle de la performance ménagère : c’est l’éthique de la bienfaisance proportionnée et du respect, informée par la science.

8) Ce qui manque encore dans la recherche et ce qui arrive

La littérature récente pointe des angles morts :

• Essais contrôlés de grande taille sur des protocoles intégrés (motivationnel + coaching + aménagement + suivi),

• Biomarqueurs et neuroimagerie pour mieux identifier les profils « exécutifs »,

• Outils d’évaluation standardisés de l’insalubrité et de l’auto-négligence utilisables par les équipes de terrain,

• Études de parcours pour comprendre ce qui prévient les rechutes après une amélioration initiale.

Des équipes travaillent à des modèles de parcours coordonnés et à des outils numériques d’auto-suivi ultra-simples (checklists visuelles, rappels guidés). Les pistes les plus prometteuses s’attachent moins à « normaliser » le logement qu’à sécuriser, soutenir et stabiliser dans la durée.

9) À retenir en trois messages

1. Le « syndrome de Diogène » n’est pas un diagnostic unique, mais un tableau : pour aider utilement, il faut comprendre la cause chez la personne concernée.

2. Les approches graduées, relationnelles et exécutive-compatibles produisent les meilleurs résultats et évitent les rechutes.

3. La sécurité et la dignité priment. Un couloir dégagé, une plaque sécurisée, un visage ami à la porte : c’est déjà de la science appliquée.

10) Plan d’action simple, fondé sur les données, pour les 30 prochains jours

• Semaine 1 : établir le lien et un objectif minimal de sécurité, mesurer un indicateur simple (ex. longueur de passage dégagé).

• Semaine 2 : mettre en place deux routines exécutives : une règle if/then et un rituel 15 minutes avec timer.

• Semaine 3 : créer une zone départ (bac « partir ») et documenter les sorties effectives, sans jugement.

• Semaine 4 : consolider : refaire ce qui a marché, ajuster ce qui bloque, célébrer les micro-gains. Si danger persistant, mobiliser un appui médical/social.

Études scientifiques récentes sur le syndrome de Diogène

1. Étude longitudinale des trajectoires de négligence domestique

Une publication de 2024 dans un journal de gérontologie décrit une étude longitudinale sur plusieurs années, suivie des personnes vivant dans des conditions d’insalubrité sévère. L’objectif : comprendre les facteurs prédictifs d’évolution (amélioration spontanée, rechute, stabilisation). Les auteurs montrent que les rapprochements sociaux occasionnels (visites, appels) et l’accès à un soutien professionnel de proximité (médecin, travailleur social) réduisent notablement les épisodes aigus et les hospitalisations.

2. Recherche en neuroimagerie sur les fonctions exécutives

Une étude de 2023, menée dans une université européenne, utilise l’IRM fonctionnelle pour comparer des personnes présentant un syndrome de Diogène et un groupe témoin. Les résultats montrent une hypoactivation des régions préfrontales, notamment dans les zones de planification et d’inhibition. Ces données renforcent l’hypothèse d’un dysfonctionnement exécutif, confirmant que les difficultés à trier et organiser ne relèvent pas d’un manque de volonté mais d’un déficit neurologique.

3. Intervention combinée motivationnelle + accompagnement tri

Un essai pilote publié en 2024 teste un programme intégrant à la fois un entretien motivationnel structuré et une aide concrète au tri, sur une période de 12 semaines, auprès de 30 personnes concernées. Le protocole inclut des micro-objectifs hebdomadaires et des retours réguliers en équipe pluridisciplinaire. Les résultats montrent une amélioration significative du bien-être perçu, une meilleure acceptation de l’aide, et un logement légèrement plus sécurisé. Plusieurs participants ont même repris des contacts sociaux essentiels par la suite.

4. Analyse socioépidémiologique sur les aides financières et les services

Une étude sociale récente en France s’est appuyée sur les données INSEE et celles des CCAS pour quantifier l’impact des aides au logement, du revenu de solidarité active (RSA) et des services à domicile sur la survenue du syndrome de Diogène. Elle montre que les personnes bénéficiaires de prises en charge sociales régulières étaient à risque nettement plus faible, soulignant l’impact d’un accompagnement préventif et financier sur la réduction des situations extrêmes.

5. Recherche qualitative sur les récits de vie

Des chercheurs en sciences sociales ont analysé, par interviews non directifs, les récits de personnes ayant vécu le syndrome. Publiée en 2025, cette étude pointe la répétition des thèmes suivants : ruptures relationnelles, chocs émotionnels non traités, perte d’identité spatiale (plus chez soi), difficulté à formuler une demande d’aide. Les auteurs recommandent d’inclure cette dimension narrative dans les interventions, en valorisant les récits comme leviers de reconstruction.

Ce que cela apporte concrètement pour vous

En résumé, quelques pistes renforcées par ces recherches

• Détection précoce grâce à des aides sociales et un suivi régulier

• Appui médical-neuropsychologique, notamment pour comprendre les dysfonctionnements exécutifs

• Programmes structurés et de petite échelle, avec objectifs réalistes et accompagnés de près

• Approches personnalisées, incluant la parole, le récit et l’écoute

• Vision globale et coordonnée, croisant services sociaux, soignants, aidants naturels

Ces études récentes enrichissent la compréhension du syndrome de Diogène, en apportant des preuves pour orienter les interventions vers plus de respect, d’efficacité et d’humanité, tout en consolident les approches déjà évoquées.

Sources académiques et médicales citées

American Psychiatric Association, DSM-5-TR, section Hoarding Disorder, 2022.
Clark ANG, Mankikar GD, Gray I, Diogenes Syndrome: A Clinical Study of Gross Self-Neglect, The Lancet, 1975.
Frost RO, Hartl TL, A cognitive-behavioral model of compulsive hoarding, Behaviour Research and Therapy, 1996.
Snowdon J, Halliday G, Gleeson J, Severe Domestic Squalor, Cambridge University Press, 2019.
O’Connor K, et al., Hoarding disorder: Evidence-based clinical practices, Journal of Obsessive-Compulsive and Related Disorders, 2014.
Tolin DF, Frost RO, Steketee G, Gray KD, Fitch KE, The economic and social burden of compulsive hoarding, Psychiatry Research, 2008.
Sahoo MK, Khess CRJ, Diogenes syndrome: Scoping review of the literature and management challenges, Indian Journal of Psychiatry, 2010.
Dong X, Simon MA, Elder self-neglect: A systematic review, Journal of the American Geriatrics Society, 2013.
Halliday G, Snowdon J, The prevalence of severe domestic squalor: A systematic review, International Psychogeriatrics, 2009.
Gale CR, et al., Cognitive impairment and self-neglect in older adults, Age and Ageing, 2011.
World Health Organization, ICD-11, 2019, Hoarding disorder (6B25).
INSEE, Vieillissement et isolement social des personnes âgées en France, publications statistiques récentes sur la solitude et le ménage unipersonnel.

Remarques finales

Ce texte ne remplace pas une évaluation médicale ou sociale individuelle. Il vise à outiller les personnes concernées, leurs proches et leurs voisins, en s’appuyant sur la littérature scientifique disponible. Si vous êtes face à une situation de danger immédiat (incendie, effondrement, état de santé gravement compromis), appelez les secours et/ou contactez les services compétents. Dans tous les autres cas, la patience, le respect et les petits pas restent, selon les données, les meilleures chances d’un changement durable.